Sla Global Day, Giornata Mondiale SLA mobilita l’Italia con diffuse iniziative
Il 21 giugno, data simbolo a livello globale, viene celebrata la Giornata Mondiale sulla SLA, occasione dedicata ai pazienti, ai caregiver e agli operatori sanitari impegnati nella tutela dei diritti, nella promozione della ricerca e nell’assistenza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – coordina un fitto calendario di iniziative diffuse in tutta Italia, spaziando da eventi culturali e sportivi a rappresentazioni artistiche, partite di beneficenza, concerti, veleggiate e incontri istituzionali. Tra le proposte figurano escursioni sull’Etna e sessioni di open day di yoga per familiari e operatori, finalizzate a favorire equilibrio e benessere.
Il fiordaliso, fiore scelto quale emblema dell’evento, accompagna la campagna internazionale contrassegnata dall’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders, che sancisce l’impegno a superare ogni barriera e a diffondere conoscenza sulla malattia. La settimana culmina sabato 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e simbolo di rinascita, con la trasmissione alle 14:30 su Rai Premium del docufilm Con un Battito di Ciglia, sostenuto da AISLA e caratterizzato dalla partecipazione di Drusilla Foer.
Il programma prevede inoltre una veleggiata solidale da Marina di Salivoli (Piombino), che vedrà pazienti, familiari e volontari uniti in mare per trasmettere un messaggio di resilienza. In questa cornice, AISLA annuncia il debutto della nuova Redazione Scientifica, affidata al Prof. Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della SIN, e al Prof. Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.
“Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la Redazione Scientifica AISLA vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”, dichiara il Prof. Ticozzi. “Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova Redazione Scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA” aggiunge il Prof. Filosto. Chiude la Presidente Nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità.”
Per scoprire il calendario completo delle iniziative, in costante aggiornamento, è possibile consultare il sito ufficiale: aisla.it/le-iniziative-del-global-day-2025.
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