“Porti di Speranza” Schillaci: Massimo impegno per le malattie rare
Lo scorso 8 luglio, nel maestoso scenario del Circolo Ufficiali della Marina Militare “Caio Duilio” di Roma, Uniport – l’associazione nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali – ha organizzato la serata di gala “Porti di Speranza. Uniport & Friends” a sostegno dei Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per la cura e la ricerca sulla SLA e sulle malattie neuromuscolari. Con il patrocinio di AISLA, l’evento ha radunato 120 invitati, tra cui rappresentanti istituzionali, soci Uniport e numerose associazioni del cluster marittimo-portuale.
Alla presenza del Ministro della Salute, on. Orazio Schillaci, è stata ribadita l’importanza dell’integrazione tra istituzioni, imprese e cittadini per garantire l’accesso alle nuove terapie: “Le malattie rare sono al centro dell’attenzione del Ministero della Salute… occorre il massimo sforzo per garantire a tutti l’accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore”.
Maria Grazia Cucinotta ha accettato il ruolo di madrina, mentre Pasquale Legora De Feo, presidente di Uniport, ha ricordato l’origine dell’iniziativa, nata dall’impegno di Francesco Lorenzini, paziente SLA e socio AISLA: “Quando il nostro associato Francesco Lorenzini ci ha proposto di sostenere la ricerca, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilità”.
Tra i saluti di autorità militari, spicca l’intervento di Lorenzini, digitato con il puntatore oculare: “La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura… la speranza che tutti possiamo costruire insieme”.
Nel suo ringraziamento, Alberto Fontana, segretario dei Centri NeMO, ha sottolineato lo spirito di alleanza che anima il progetto NeuroGut, volto a individuare nuovi biomarcatori attraverso lo studio del microbiota intestinale.
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