Malattie rare, nuovo incontro formativo a Taormina
L’AOU G. Martino di Messina ha proseguito a Taormina il programma di incontri dedicati alla presentazione dello sportello malattie rare, attivo dal novembre 2024 e coordinato dal professore Salvatore Cannavò. L’iniziativa, rivolta ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta, è promossa in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Messina e ha l’obiettivo di illustrare il funzionamento della struttura che raccorda i 17 centri specialistici del Policlinico, oltre a due ulteriori centri europei.
Nel corso dell’ultimo anno lo sportello ha preso in carico 347 persone; il professore Cannavò ha spiegato che “quasi il 70% è stato indirizzato al centro competente, mentre il 20% riguardava soggetti senza una malattia rara”. Lo sportello punta a migliorare i tempi diagnostici e a fornire un orientamento chiaro, riducendo la necessità di spostamenti fuori regione. Sul sito aziendale è stata introdotta una sezione dedicata, con schede informative e un motore di ricerca interno per individuare rapidamente il centro di riferimento.
Il direttore generale Giorgio Giulio Santonocito ha dichiarato che “l’obiettivo è creare un modello organizzativo che renda il percorso del paziente tracciabile e accessibile, anche attraverso strumenti digitali, così da consentire ai medici territoriali di visualizzare con immediatezza la storia clinica”. Durante l’incontro sono stati approfonditi aspetti clinici e organizzativi, tra cui la transizione dei pazienti pediatrici all’età adulta, illustrata dal professore Tommaso Aversa, e la necessità di un approccio multidisciplinare, evidenziata dal professore Walter Fries.
Un contributo è arrivato anche dal Generale Carlo Villanacci, che ha affrontato i temi della protezione e sicurezza dei dati. La tavola rotonda ha coinvolto specialisti del Policlinico e rappresentanti di SIMG, FIMP, SIMPeF e FIMMG, confermando l’esigenza di percorsi strutturati e aggiornati, anche alla luce delle criticità del fascicolo sanitario elettronico.
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