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Atrofia muscolare spinale, servono 50mila euro per sostenere le famiglie

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Famiglie SMAOltre 300 donatori, quasi 12mila euro raccolti e 113 giorni utili per sostenere “dal basso” un progetto che è sinonimo di “vita” per centinaia di bambini affetti da atrofia muscolare spinale, la prima malattia genetica per mortalità infantile. La campagna di crowdfunding “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” di Famiglie SMA – lanciata sul portale For Funding di Intesa Sanpaolo – continua la sua corsa contro il tempo per raggiungere l’obiettivo di 50mila euro, fondi che serviranno a finanziare l’assistenza psicologica per accedere alla terapia con il nuovo farmaco.

«Il supporto psicologico in ottica multidisciplinare è fondamentale all’interno del percorso terapeutico intrapreso – spiega il responsabile del servizio di psicologia dell’associazione Jacopo Casiraghi – dalla comunicazione all’accettazione della malattia, fino alla messa in atto del trattamento e al monitoraggio dei risultati ottenuti: ogni momento dev’essere accompagnato da una consulenza di tipo psicologica e da una comunicazione circolare, affinché possa esserci il giusto valore di comprensione e di consapevolezza. È importante che con il nostro supporto, le famiglie e i pazienti siano nelle condizioni di poter costruire il percorso più giusto per affrontare tale esperienza; per poter dare senso e significato alle scelte fatte, cercando soprattutto di valorizzare i risultati di miglioramento dello stato di vita che questa rivoluzionaria terapia permette di ottenere».

Oggi più che mai assistiamo a un’integrazione sempre maggiore tra le discipline mediche e psicologiche: all’interno della relazione terapeutica dell’equipe curante, la figura dello psicologo permette infatti di fornire un valido e prezioso aiuto non solo nella gestione delle emozioni di familiari e pazienti, ma anche nella stessa comunicazione da parte dei medici. Una risorsa professionale che alla luce della complessa somministrazione del farmaco salvavita – iniezione per via intratecale con ricovero ospedaliero – diviene uno strumento efficace nel percorso assistenziale, capace di restituire un senso di speranza e ottimismo verso il futuro. 

«La presenza dello psicologo all’interno del setting permette di regolare attraverso delle tecniche cognitive comportamentali specifiche, tutti quegli stimoli di stress che si presentano prima e durante la terapia – afferma la psicoterapeuta Stefania La Foresta, responsabile del servizio di psicologia del centro Nemo Sud di Messina, uno dei primi ad avviare il trattamento in via compassionevole e coinvolto nella campagna crowdfunding – nello specifico, cerchiamo di preparare i piccoli pazienti insieme alle loro famiglie mediante approcci basati sul gioco o su un obiettivo ben preciso. Indovinelli, fiabe, ascolto di musica, utilizzo di pupazzi e giocattoli: tutto questo permette di distogliere l’attenzione dalla situazione di tensione in modo rassicurante, trasmettendo calma e serenità al bambino e soprattutto, la capacità di avere un ricordo meno doloroso dell’esperienza vissuta». Ecco perché continuare a donare per sostenere la campagna di Famiglie SMA: una sofferenza in meno, una speranza in più.

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Atrofia muscolare spinale, servono 50mila euro per sostenere le famiglie ultima modifica: 2018-02-08T15:06:34+01:00 da CanaleSicilia